Wie finde ich Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen?

In diesem Artikel möchten wir Dir einige Tipps geben, wie Du eine passende Selbsthilfegruppe oder Beratungsstelle für Dich finden kannst. Du erfährst welche vielfältigen Angebote für Austausch, Vernetzung und Information es gibt, von der Online-Suche bis zur Kontaktaufnahme mit medizinischem Fachpersonal.

Bevor Du eine Behandlung beginnst, hast Du das Recht, vollständig über die Vor- und Nachteile informiert zu werden. Das ist im Deutschen Patientenrechtegesetz verankert und soll sicherstellen, dass Menschen mit einer Erkrankung informierte Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung treffen können. Neben dem ärztlichen Behandlungsteam können hierfür auch Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen wertvolle Unterstützung bieten.

Anlaufstellen bieten nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch praktische Hilfe und wertvolle Ressourcen für den Umgang mit Deiner Krankheit. So kannst Du Strategien lernen, um besser mit Deiner Erkrankung umzugehen. In Selbsthilfegruppen kannst Du Menschen treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie Du und gegenseitige Unterstützung erfahren. Beratungsstellen bieten außerdem professionelle Hilfe und Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und medizinischen Hilfsmitteln an. Durch diese Möglichkeiten kannst Du Deine Lebensqualität verbessern und Deine Selbstständigkeit stärken.

Menschen mit einer chronischen Erkrankung wünschen oft eine umfassende Betreuung und den Austausch mit Gleichgesinnten. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen spielen hierfür eine wichtige Rolle. Es gibt verschiedene Formen der Selbsthilfe, darunter lokale Selbsthilfegruppen, regionale oder überregionale Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Jede Organisation erfüllt dabei andere Aufgaben.

Selbsthilfegruppen:

Auf lokaler Ebene gibt es Selbsthilfegruppen. Dort treffen sich Leute wie Du, die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Ihr könnt Euch austauschen und Euch gegenseitig unterstützen. Deutschlandweit haben sich insgesamt etwa 3 Millionen Menschen in verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Das ist das Fundament der Selbsthilfe.

Selbsthilfeorganisationen:

Das sind Zusammenschlüsse der Gruppen in landes- oder bundes­weiten Verbänden. Sie stehen politisch für die Interessen von Leuten wie Dir. Diese Organisationen wollen sicherstellen, dass die Stimmen von Menschen mit bestimmten Erkrankungen gehört werden und diese ausreichend Unterstützung bekommen.

Selbsthilfekontaktstellen:

Wenn Du Hilfe in Deiner Nähe brauchst oder Fragen hast, gibt es Selbsthilfekontaktstellen. Diese können Dir helfen eine Selbsthilfegruppe zu finden oder sogar eine neue zu gründen.

Die erste Anlaufstelle bei der Suche nach Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist oft das Internet. Durch eine gründliche Online-Recherche kannst Du herausfinden, welche Angebote es in Deiner Region gibt. Viele Organisationen verfügen über Websites, auf denen nicht nur allgemeine Informationen bereitgestellt werden, sondern auch Kontaktdaten, um eventuelle Fragen zu klären oder Dich direkt anmelden zu können.

In Nordrhein-Westfalen gibt es beispielweise über 10.000 Selbsthilfegruppen. Eine Liste, die vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen unterstützt wird, zeigt Dir zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen an.

Bist Du auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe, möchtest eine Gruppe gründen oder benötigst Unterstützung als bereits bestehende Selbsthilfegruppe, so gibt es in vielen Städten eine Selbsthilfekontaktstelle, an die Du Dich mit diesem Anliegen wenden kannst. Der folgende Link gibt die Selbsthilfekontaktstellen in Nordrhein- Westfalen an.

Deutschlandweit gibt es schätzungsweise zwischen 70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen. Das Portal „Junge Selbsthilfe“ bietet Dir eine vielfältige Auswahl an deutschlandweiten Selbsthilfeangeboten.

Empfehlenswert sind auch die Datenbanken der „Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos)“. Es handelt sich hierbei um eine vertrauenswürdige Organisation, die sich auf die Unterstützung von Selbsthilfegruppen spezialisiert hat und seit vielen Jahren Menschen dabei hilft, passende Gruppen zu finden. Hier kannst Du nicht nur nach Selbsthilfegruppen suchen, sondern auch andere hilfreiche Informationen, wie zum Beispiel Infos über Selbsthilfe-Workshops, Materialien oder Unterstützungsdienste finden.

Eine weitere Möglichkeit nach Unterstützung zu suchen, ist die Kontaktaufnahme mit Deiner Krankenkasse, Deiner Rentenversicherung, den Gesundheits- und Sozialämtern oder (psycho-)sozialen Beratungsstellen. Häufig lohnt es sich, hier nach eigenen Angeboten oder einer Vermittlung an andere Organisationen zu fragen.

Selbsthilfegruppen bei nephrologischen Erkrankungen

Es gibt zahlreiche Anlaufstellen, die Menschen mit chronischen Nierenerkrankungen Informationen und Beratung bieten.

Auch soziale Medien wie Facebook, Instagram oder Reddit bieten wertvolle Möglichkeiten, lokale Selbsthilfegruppen zu entdecken oder mit anderen Menschen mit chronischen Erkrankungen in Kontakt zu treten. In speziellen Gruppen oder Foren kannst Du Dich austauschen, Fragen stellen und nützliche Ratschläge erhalten. Die Interaktion mit anderen Betroffenen ermöglicht nicht nur den Zugang zu deren Erfahrungen, sondern auch das Knüpfen neuer Kontakte und die Suche nach Unterstützung. Die Vorteile sozialer Medien liegen darin, dass medizinische Inhalte mithilfe von Bildern, Stories oder Reels auf unterhaltsame Weise präsentiert werden können. Außerdem gestaltet sich die Kontaktaufnahme untereinander besonders unkompliziert. Du solltest jedoch immer kritisch prüfen, wer hinter dem Blog oder der Gruppe im Netz steht. Die bereitgestellten Informationen auf den sozialen Netzwerken sind nicht immer richtig und verlässlich.

Deine behandelnden Ärztinnen und Ärzte oder andere medizinische Fachkräfte sind oft gut informiert über lokale Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. Sie können nicht nur gezielte Empfehlungen aussprechen, sondern auch selbst Gruppen oder Programme leiten, die für Deine spezifischen Bedürfnisse geeignet sind. Scheue Dich daher nicht, Dein medizinisches Team um Rat zu fragen und nach Unterstützungsmöglichkeiten zu suchen.

Die Uniklinik Köln bietet beispielsweise spezielle Sprechstunden für Menschen mit MCD und FSGS an, die von geschulten Fachleuten geleitet werden. Sie stehen Dir zur Verfügung, um alle Fragen zu Deiner Erkrankung zu beantworten. Auf der Website findest Du eine Liste der verschiedenen Sprechstunden sowie die entsprechenden Kontaktdaten. Bei Fragen kannst Du dem Team einfach eine Nachricht schreiben oder telefonisch einen Termin vereinbaren.

Einige Organisationen bieten Telefonhotlines oder Online-Foren an, über welche Du Dich direkt mit anderen Menschen austauschen und Rat einholen kannst. Diese direkte Form der Unterstützung kann besonders wertvoll sein, insbesondere wenn Du keine Gruppen in Deiner unmittelbaren Umgebung finden kannst oder dringende Fragen hast. Wir haben Dir im folgenden Abschnitt einige Beratungsstellen zusammengestellt:

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos) bietet eine kostenlose Hotline für Fragen zu Selbsthilfegruppen unter der Telefonnummer 030/ 31 01 89 60 an.

Die Stiftung unabhängige Patientenberatung Deutschland bietet ebenfalls eine telefonische Beratung an. Die Beratung unter der Telefonnummer 0800 011 77 22 ist kostenlos und anonym.

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) stellt neben Online-Informationen auch eine anonyme telefonische Beratung zu verschiedenen Themen zur Verfügung. Ob Dein Themenbereich auch dabei ist, kann Du auf ihrer Website nachlesen.

Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen können eine wichtige Unterstützung bei chronischen Erkrankungen sein. Sie helfen nicht nur emotional, das Leben mit einer chronischen Erkrankung zu bewältigen, sondern bieten auch praktische Ressourcen für den Umgang mit einer Krankheit. Der Austausch mit Gleichgesinnten in Selbsthilfegruppen und die professionelle Beratung in Beratungsstellen kann helfen die Lebensqualität zu verbessern und trotz der Erkrankung ein aktives, erfülltes Leben zu führen. Die Suche nach passenden Anlaufstellen kannst Du online über verschiedene Portale, telefonisch oder persönlich über medizinisches Fachpersonal oder Beratungsstellen durchführen. Soziale Medien bieten ebenfalls Möglichkeiten zum Austausch, jedoch solltest Du Informationen kritisch hinterfragen und im Zweifel Dein Behandlungsteam fragen. Du kannst unter vielen Angeboten wählen, was Dir hilft und Deinen individuellen Bedürfnissen entspricht.