Über das Projekt

Über FOrUs

FOrUs ist Dein Informationsportal zum nephrotischen Syndrom. Die Idee stammt von Ärztinnen und Ärzten der Klinik für Innere Medizin II und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln. Gespräche mit Menschen, die mit einem nephrotischen Syndrom leben, machten klar: Der Wunsch nach verlässlichen und verständlichen Informationen ist groß. FOrUs soll Dir einen leichten Zugang zu den Informationen zu bieten, die Du brauchst. 

Wir über uns

Durch unsere tägliche Arbeit in unseren Spezialsprechstunden und durch die Ausrichtung von Patiententagen wurde uns bewusst, wie groß der Bedarf an Informationen und Unterstützung für Menschen mit MCD und FSGS wirklich ist. Aus diesem Grund haben wir voller Begeisterung diese innovative Plattform ins Leben gerufen, die speziell auf Deine Bedürfnisse zugeschnitten ist. Ein engagiertes, multidisziplinäres Team aus Ärzten, Redakteuren, Patientenvertretern und Programmierern arbeitet Hand in Hand, um Dir verlässliche und umfassende Informationen bereitzustellen. Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten bestmöglich zu unterstützen, ihnen Mut zu machen und sie auf ihrem Weg zu begleiten. Diese Plattform ist ein Meilenstein in der Patientenbetreuung und wir freuen uns darauf, einen positiven Unterschied im Leben vieler Menschen zu machen.

Wie findest Du die Seite? Solltest Du Anmerkungen haben oder selbst mitmachen wollen, schreib gerne eine E-Mail an FOrUs@uk-koeln.de. Wir freuen uns auf Deine Nachricht!

Dein FOrUs-Team

Das FOrMe-Register

Es begann mit einem Register für Gesundheitsdaten, dem FOrMe-Register. So entstand - mit etwas künstlerischer Freiheit - auch der Name: das FOrMe-Register steht für "The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry". In diesem Register werden Daten von Menschen mit einem nephrotischen Syndrom gesammelt. Hinter dem nephrotischen Syndrom können sich verschiedene seltene Nierenerkrankungen verbergen. Besonders bei seltenen Erkrankungen sind solche Datenbanken enorm wichtig. Sie helfen, die Krankheiten besser zu verstehen und die Behandlung laufend weiterzuentwickeln. 

Diese Klinische Forschungsgruppe 329 (kurz: KFO329) nutzt detaillierte molekulare Erkenntnisse über die Funktion von Podozyten und die Mechanismen, die zu Glomerulosklerose führen, um neue Methoden für die Diagnose und Behandlung von Menschen mit nephrotischem Syndrom zu entwickeln. Die Gruppe analysiert spezifische Signalwege und Genmutationen, die bei der Entstehung von FSGS beteiligt sind, um die molekularen Grundlagen der Erkrankung besser zu verstehen. Ziel ist es, diagnostische Marker zu identifizieren und personalisierte Behandlungsansätze zu entwickeln. Dabei arbeitet die KFO eng mit dem Zentrum für klinische Studien an der Universität zu Köln zusammen, um ein deutschlandweites Register für Nierenbiopsien sowie Serum- und Urinproben von FSGS-Patienten zu erstellen, was letztendlich dazu beitragen soll, ihre Therapie zu verbessern.

Passende Infos für Alle

An einem nephrotischen Syndrom können Erwachsene, Jugendliche und auch Kinder erkranken. Sie alle leben unterschiedlich und haben verschiedene Wünsche. So haben Eltern von einem Kind mit nephrotischem Syndrom andere Fragen als erwachsene Menschen oder Jugendliche, die schon länger selbst erkrankt sind. 

FOrUs informiert, was Menschen über das nephrotische Syndrom interessiert: 

• Für Eltern eines Kindes mit nephrotischem Syndrom

• Für Erwachsene mit nephrotischem Syndrom

• Für Teenager mit nephrotischem Syndrom