Leben und Alltag mit einem nephrotischen Syndrom

Das nephrotische Syndrom geht mit vielen Symptomen, wie beispielsweise Wassereinlagerungen, einher. Das kann den Alltag schwierig gestalten. Nach der Diagnose eines nephrotischen Syndroms treten deshalb viele Fragen auf: Mit welchen Einschränkungen muss ich im alltäglichen Leben rechnen? Kann ich noch Sport machen? Darf ich in den Urlaub fahren? Gibt es die Möglichkeit einer psychologischen Unterstützung? Dieser Artikel gibt Antworten auf die häufigsten Fragen.

Menschen mit nephrotischem Syndrom können und sollen in der Regel Sport treiben. Sport kann sich positiv auf das Herz-Kreislauf-System, den Blutdruck und die Blutfette auswirken. Auch Dialysepatientinnen und -patienten können durch Sport das Risiko, ins Krankenhaus zu müssen, reduzieren. Sogar das psychische Wohlbefinden kann sich durch Sport deutlich verbessern. Eine geeignete Sportart, die Dir Spaß macht und die Du gerne ausübst, ist damit eine gute Möglichkeit, etwas für Dich und Deinen Körper zu tun.

Allerdings sollte die Sportart auf die individuelle gesundheitliche Verfassung angepasst sein. In einem ärztlichen Gespräch lässt sich klären, welcher Sport am besten geeignet ist. Vor allem Sportarten wie Schwimmen, Radfahren, Yoga oder leichte Aerobic-Übungen können empfohlen werden. Diese Aktivitäten schonen in der Regel die Gelenke und können die allgemeine körperliche Belastbarkeit verbessern.

Beim Training ist es wichtig, dass Du auf Deinen Körper achtest und Zeichen von Erschöpfung oder Überanstrengung wahrnimmst. Solltest Du Dich unwohl fühlen oder Symptome bemerken, beende das Training und nimm Kontakt zu Deinem ärztlichen Behandlungsteam auf. Jedes nephrotische Syndrom ist individuell. Deshalb kann es sein, dass für Dich bestimmte Einschränkungen und Empfehlungen gelten. Umso wichtiger ist die ärztliche Rücksprache, sodass ein für Dich geeigneter Sportplan entwickelt werden kann, der Deinen spezifischen Bedürfnissen entspricht.

Für Menschen mit nephrotischem Syndrom kann es herausfordernd sein, eine Reise oder einen Urlaub zu planen. Möglicherweise müssen sie besondere Vorsichtsmaßnahmen treffen, um ihre Gesundheit zu schützen. Hier sind einige Tipps für die Reiseplanung:

Sprich mit Deinem ärztlichen Behandlungsteam.

Wenn Du eine Reise planst, solltest Du mit Deinem ärztlichen Behandlungsteam darüber sprechen. Jedes nephrotische Syndrom ist individuell. Deshalb sollte Deine Reise auch auf Deine spezifischen Bedürfnisse angepasst sein. Dein ärztliches Team kann Dich beraten, wie Du Dich am besten vorbereiten kannst. Um ein Beispiel zu nennen: Bei zu wenig Eiweiß im Blut besteht ein erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel in den Blutgefäßen (Thrombosen). Bei Langstreckenflügen müssen möglicherweise Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden, wie etwa eine vorübergehende Blutverdünnung.

Packe alle Medikamente in ausreichender Menge ein.

Vergewissere Dich frühzeitig, dass Du Deine Medikamente in ausreichender Menge für die gesamte Dauer der Reise parat hast. Prüfe kurz vor Reisebeginn, ob Du alle Medikamente eingepackt hast. Außerdem solltest Du immer einen aktuellen Medikamentenplan bei Dir tragen. Das ist wichtig, falls Du während der Reise medizinische Hilfe benötigen solltest.

Trage bequeme Kleidung und Schuhe.

Schwellungen sind ein häufiges Symptom beim nephrotischen Syndrom. Locker sitzende Kleidung und bequeme Schuhe helfen, Beschwerden während der Reise zu minimieren.

Vermeide übermäßige Sonneneinstrahlung.

Wegen der Flüssigkeitsansammlungen im Körper haben Menschen mit nephrotischem Syndrom ein erhöhtes Risiko für Sonnenbrand und Hitzeerschöpfung. Deshalb solltest Du übermäßige Sonneneinstrahlung vermeiden. Denke daran, immer Sonnenschutzmittel aufzutragen. Wenn die Sonne besonders stark ist, halte Dich im Schatten auf.

Das nephrotische Syndrom kann nicht nur körperlich, sondern auch psychisch sehr belastend sein. Angstzustände, Depressionen, Stress und andere psychische Belastungen können mit einem nephrotischen Syndrom einhergehen. Daher ist es wichtig, dass Menschen nach der Diagnose auch psychologisch unterstützt werden. Scheu Dich bitte nicht, offen mit Deinem ärztlichen Behandlungsteam darüber zu sprechen, wie Du Dich fühlst. Gemeinsam könnt Ihr dann die bestmögliche Unterstützung für Dich besprechen.

Hier ist eine kleine Übersicht dazu, was bei psychischen Belastungen helfen kann:

Psychotherapie:

Eine Therapie bei einer Psychologin oder einem Psychologen kann helfen, mit den emotionalen Herausforderungen durch die Erkrankung umzugehen. Bei einer Gesprächstherapie oder einer kognitiven Verhaltenstherapie kannst Du Bewältigungsstrategien lernen, um Ängste und Depressionen zu reduzieren.

Psychiaterinnen und Psychiater können, wenn es aus medizinischer Sicht angemessen ist, auch medikamentöse Unterstützung bieten.

Selbsthilfegruppen:

Der Austausch mit anderen Menschen, die in der gleichen oder einer ähnlichen Situation sind, kann sehr hilfreich sein. In Selbsthilfegruppen können Erfahrungen geteilt, Tipps ausgetauscht und Unterstützungen gefunden werden. Das Wissen, dass man nicht allein ist, kann sehr tröstlich sein.

Beim Bundesverband Niere e.V. findest Du verschiedene Selbsthilfegruppen für seltene Nierenerkrankungen. Hier findest Du zudem eine Übersicht von Patientenvereinen und weiterer Selbsthilfe-Angebote. Vielleicht gibt es eine Gruppe in Deiner Nähe.

Entspannungstechniken:

Meditation, Yoga oder progressive Muskelentspannung sind Übungen zur Entspannung. Dadurch kann Stress abgebaut und das allgemeine Wohlbefinden verbessert werden. Sie können auch helfen, besser mit Schmerzen umzugehen und den Schlaf zu verbessern.

Informationsquellen nutzen:

Die eigene Erkrankung verstehen und wissen, was im Körper passiert, kann Ängste reduzieren und ein Gefühl von Kontrolle zurückgeben. Zuverlässige Informationsquellen, wie medizinische Fachliteratur oder Websites von renommierten Gesundheitsorganisationen, können dabei helfen. Um zu erfahren, welche Informationen zuverlässig sind, ist eine Rücksprache mit Deinem ärztlichen Behandlungsteam immer sinnvoll. Unsere FOrUs-Plattform ist eine zuverlässige Informationsquelle rund um das nephrotische Syndrom.

Unterstützung durch Familie, Freundinnen und Freunde:

Das soziale Umfeld spielt eine wichtige Rolle bei der Bewältigung einer chronischen Erkrankung wie dem nephrotischen Syndrom. Offene Gespräche mit Familie, Freundinnen und Freunden über die eigenen Gefühle und Bedürfnisse können eine große Hilfe sein.

Auch das Patienteninformationszentrum an der Uniklinik Köln bietet viele Möglichkeiten der Unterstützung für Dich an. Hier können sich auch Deine Familienmitglieder bei Bedarf beraten lassen.

Die Diagnose des nephrotischen Syndroms wirkt sich auch auf den Alltag aus: Zu Beginn gibt es viele ärztliche Termine und neue Medikamente werden verschrieben. Auch braucht es eine Zeit der Orientierung, in der man den Umgang mit der Erkrankung lernt. Sobald die Anfangsphase jedoch vorüber ist, kann sich eine Art von Routine einfinden.

Gemeinsam mit dem Behandlungsteam geht es auch darum, eine möglichst gute Lebensqualität halten zu können. Auf Aktivitäten, die für Dich wichtig sind und Dir Freude bereiten, wie Sport, Urlaub oder die Ausübung des Berufs musst Du nicht zwangsläufig verzichten. Wichtig ist, die eigenen Wünsche und Bedürfnisse einzubringen, Deinen eigenen Körper und seine Signale einschätzen zu lernen und eng mit dem ärztlichen Behandlungsteam zusammenzuarbeiten.

Quellen

Anding-Rost, K. et al. (2023). Exercise during hemodialysis in patients with chronic kidney failure. NEJM Evidence, 2(9). doi:10.1056/evidoa2300057

Jeong, S.-W. et al. (2019). Mortality reduction with physical activity in patients with and without cardiovascular disease. European Heart Journal, 40(43), 3547–3555. doi:10.1093/eurheartj/ehz564